Bota sot shënon Ditën Botërore të Personave me Sindromën Down – një ditë që na kujton se dallimi nuk është pengesë, por një vlerë që duhet pranuar dhe mbështetur. Data 21 mars ka simbolikë të veçantë – ajo përfaqëson trizominë e kromozomit 21, karakteristikën gjenetike të sindromës Down. Kjo ditë u njoh zyrtarisht nga Organizata e Kombeve të Bashkuara në vitin 2012, ndërsa shënimi global filloi që në vitin 2006.
U bënë katër vite prej se Presidenti i atëhershëm, Stevo Pendarovski, mori për dore 11-vjecaren Ëmbla Ademi dhe e dërgoi në shkollë, pas bojkotit të prindërve të bashkëmoshatarve të saj.
Ëmbla, me sindromin Daun, tashmë është në klasë të tetë dhe vitin e ardhshëm pas përfundimit të klasës së 9-të duhet të përballet me sfida të reja.
Në Ditën Ndërkombëtare të Sindromit Daun, shtrohet pyetja se cfarë ndryshimesh u bënë për këtë kategori të fëmijëve?
Gjatë një prononcimi në emisionin “Pas Dite” në Tv Koha, Shpend Salija nga Shoqata “Bashkërisht Mundemi” thotë se si prind i një vajze me këtë sindrom përballet me vështirësi të shumta.
“Nisem nga vajza ime s’kam ku ta coj si e para s`ka tretman fizioterapik, thjesht 10 vite vetëm një tavan ka, s`ka ku të trajtohet, prandaj barrierat dhe pengesat janë shumë të mëdhaja, fakt është se nëpër komunat tona nuk ekziston një plan strategjik social, në qoftë se ka prap nuk zbatohet, nëse është vetëm në letër, është vetëm në letër ,nuk praktikohet, nuk realizohet në vepër për këta fëmijë.
Mbi 80% e prindërve nuk i dërgojnë fëmijët nëpër seanca për shkak të situatës dhe barrës financiare – thotë Shpend Salija.
Sipas tij, Qendra “Bashkarisht Mundemi”nga Gostivari pavarësisht se neglizhohet nga Komuna dhe shteti, mundohet që t`ua lehtësojë jetën prindërve dhe fëmijëve me Sindromën Daun.
“Nga dita e hapjes qëllimi ka qenë që mos t’i bëjmë barrë prindërit, dhe në mënyrë profesionale me staf profesional të trajtohen ata fëmijë të socializohen dhe jemi munduar deri më sot dhe e shohim nga fillimi deri më sot se cfarë përmirësimesh ka. Është reale se në fillim ishte pak më problem se këta fëmijët ishin të izoluar në hapësira të shtëpisë, pak nga prindërit i nxjerrnin jashtë, turpëroheshin, se kanë një fëmijë të tillë dhe kam bërë luftë me prindërit t`i bindi që edhe fëmijët e tillë janë pjesë e shoqërisë sonë, në fillim nisa me dy fëmijë dhe nga vetëdijësimi i prindërve filluan t’i nxjerrin fëmijët jashtë, kjo ishte zanafilla e saj”
Ndryshe, Qendra “Bashkarisht Mundemi” është një qendër ditore jashtinstitucionale për personat me nevoja të veçanta, ndoshta e vetme qendër e këtij lloji në rajon.
Mbijeton falë donacioneve të njerëzve human, kurse qëllimi i tyre është ndërtimi i një qendre moderne, me standarde bashkëkohore, e cila do të jetë qendër rajonale, duke u shërbyer veçanërisht fëmijëve me aftësi të kufizuara, ku brenda saj do të funksionojë edhe jetimore për fëmijët me aftësi të kufizuara, që kanë nevojë për përkujdesje të vazhdueshme dhe një strehë të sigurt.
Ndryshe në Maqedoninë e Veriut nuk ka një bazë të centralizuar të të dhënave, por vlerësohet se jetojnë rreth 800 deri në 1.000 persona me sindromën Down, ndërsa çdo vit lindin rreth 20 deri në 30 fëmijë me këtë gjendje.
Kjo nuk është një dukuri e rrallë – pas këtyre shifrave qëndrojnë jetë të vërteta. Janë njerëz me potencial, aftësi dhe të drejtë për të qenë pjesë aktive e shoqërisë.
